Predlog o pravicah staršev NICU je pomemben dokument s cilji, ki pomagajo ustvarjati jasnost in zaščititi posameznike.
Bill of Rights je čudovit način za starše, da razumejo, kaj lahko zaprosijo in pričakujejo med svojim bivanjem NICU. Ta seznam od 10 pomembnih vidikov je tudi nekaj, kar bi osebje NICU cenilo in poskušalo častiti pri skrbi za starše svojih bolnikov z NICU.
V trenutku bomo pogledali vsakega od desetih izjav v Nicu o starševskem pravu. Najprej pa se moramo vprašati:
Zakaj starši NICU potrebujejo listino pravic?
Dojenčki, ki se zgodaj rodijo ali so rojeni bolni in krhki, potrebujejo visoko tehnično nego, ki jo starši sami ne morejo zagotoviti. Ti otroci potrebujejo intenzivno nego in tako začnejo družinsko potovanje z enoto za intenzivno nego novorojenčkov .
To potovanje je tisto, v katerem imajo starši običajno zelo malo izobrazbe, zelo malo priprave. Čustveno je tako močno, da staršem težko stopi nazaj in razmišlja o svojih večjih ciljih in sanjah z novim otrokom. Starši se večinoma počutijo, kot da bi jih vlekli v vihar medicinske terminologije in zapletene opreme, obkrožen z osebjem, ki se zdi, da ve vse o svojem otroku. To je zelo vznemirjajoče, če rečem vsaj.
Vsak NICU po vsem svetu je drugačen, kar pomeni, da podpora, ki jo prejmejo starši, je tudi drugačna od NICU do NICU.
Nekateri starši nikoli ne bi potrebovali predloga o pravicah za vodenje osebja NICU, ker so čudovito podprti, vključeni in skrbni za. Žal pa drugi starši NICU zelo malo podpirajo, se počutijo sami in zmedeni o tem, kako se lahko povezujejo in sodelujejo v otrokovem življenju.
Na srečo je za pomoč pomagala skupina dragocenih staršev, ki so bili skozi to izkušnjo.
Vedo, kako je, da bi bili starši otroka NICU, in vedo, da jim je bilo na voljo, ko so bili njihovi otroci v NICU.
Kdo je ustvaril NICU starševskega zakona o pravicah?
Leta 2013 je združenje Preemie Parent Alliance pripravilo ta lepo oblikovani dokument, ki je bil natančno premišljen, v katerem je poudarjeno, da je deset ključnih stvari, ki jih je treba zapomniti, o tem, kaj starši NICU prehajajo in kako si zaslužijo, da jih podpirajo na tej poti.
To organizacijo - PPA - sestavljajo voditelji misli v svetu podpore Preemie Parent, zato je naravno, da ima ta skupina staršev izkušnje in predanost, da lahko oblikuje tako pomemben dokument.
Ustvarili so ga na podlagi predpostavke, da je oskrba v družini osrednji način skrbi za dojenčke in njihove družine. Številne zdravstvene organizacije, kot so Ameriška akademija za pediatrijo, Ameriška bolnišnična zveza in več podpore skrbi za družino, kot pomemben način za zagotavljanje najboljše oskrbe bolnikov. In z dobrim razlogom - številne raziskave so pokazale pozitivne koristi družinske oskrbe v NICU.
Ti bivši starši NICU so raziskovali vprašanja, ki so pomembna za starše NICU, ki so jih pripravili in uredili, razpravljali in spremenili, dokler niso dosegli prvih deset najpomembnejših pravic, za katere verjamejo, da bi morali vsi starši NICU priznati.
Vendar pa v nasprotju z ustavnimi spremembami ta zakon o pravicah nima nobene uradne pristojnosti. NICU se jim ni treba strinjati, niti niso splošno znani. Vendar.
Torej je odvisno od posameznikov, staršev in medicinskih sester, zdravnikov in terapevtov, če želite izvedeti več o tem in poiskati načine za njegovo izvajanje v NICU.
Zdaj pa si oglejmo vsako od desetih izjav, ki vsebujejo predlog o pravicah staršev NICU:
Rod o pravicah NICU starševskega združenja Preemie Parent Alliance
Bill of Rights je sestavljen iz teh deset izjav, kot je povedano z vidika otroka NICU:
1. Moji starši so moj glas in najboljši zagovorniki ; zato morajo biti bolnišnične politike, vključno z delovnim časom in zaokroževanjem, čim bolj vključujoče.
V tej uvodni izjavi je poudarjeno dejstvo, da se starši še vedno borijo za pomembne člane skupine za dojenčke. Prevečkrat so bolnišnične politike iz preteklosti hitro odstranjevale starše iz NICU. Čeprav je to lahko bistveno za NICU zagotoviti varno oskrbo in družinsko zasebnost, vse prepogosto izključuje družine po nepotrebnem. In ta izključitev je zelo škodljiva za starše, ki se povezujejo z dojenčki. Torej, prva izjava postavlja ton celotnega zakona o pravicah - razlog za kar največje vključevanje staršev.
2. Da bi bili pripravljeni zadovoljiti moje potrebe, ko sem odpuščen , morajo moji starši razumeti mojo medicinsko diagnozo. Bodite potrpežljivi in jih naučite dobro.
To je preprost opomnik osebju NICU-staršem je treba jasno razumeti vse medicinske diagnoze, da bi najbolje skrbeli za svoje otroke. Včasih zdravniki in medicinske sestre ne prepoznajo, da starši dejansko ne razumejo, kaj se dogaja.
3. Vezovanje je ključnega pomena za moj razvoj. Dovolite in spodbujajte moje starše, da me držijo čim pogosteje.
Vsak od staršev hrepeni z močnim in lepim vezi z otrokom. NICU moti to vezavo na več načinov. Fizična ločitev, pomanjkanje skrbi za roke, žalost in skrbi vse stojijo na način preproste narave. Torej ti starši in družine potrebujejo posebno pozornost, da pomagajo tej obliki obveznic.
Pionirski NICU so postali bolj pripravljeni, da otroke premaknejo iz zelo kompleksnih medicinskih postelj in jih kožo postavijo s starši prej in prej, kar pomaga staršem, da se počutijo povezani. Raziskave kažejo, da je kengurska oskrba koristna .
4. Pomagajte mojim staršem, da so moji primarni negovalci, ko grem domov. Spodbujajte jih, da sodelujejo v čim večji meri za mojo dnevno varstvo.
Skrb za otroka je najpomembnejša vloga staršev. Ko starši ne morejo skrbeti za svoje dojenčke, je to neverjetno demoraliziranje. Z malo truda, staršem lahko poučujejo veliko rutinskih skrbi, ki jih medicinske sestre zagotavljajo. Ta točka na Billu pravicah je pomembna ne samo, če dojenčki gredo domov, ampak tudi pomaga pri vezavi med bivanjem NICU.
5. Hranjenje pomaga mojim staršem, da se počutijo "normalne". Dovolite jim, da se hranijo s steklenico ali prsmi, kar najbolje deluje zame in moji starši. Pomagajte mi, da je moja mama v redu, če ne proizvaja mleka.
Ko se v NICU zelo malo počuti normalno, je res, da je hranjenje otroka občutljivo kot pomembna dejavnost staršev in je zelo dragoceno kot del izkušnje vezave.
Ta je za medicinske sestre NICU zelo pomembna za razumevanje in izvajanje. Nekatere medicinske sestre imajo lahko način, da se ujamejo v težko obremenjenost, pogosto hranijo otroke sami, če to pomeni, da bo njihov dan tekel bolj gladko. In ne pomenijo škode, imajo le težko in zasedeno delo.
Toda ta izjava o pravicah je pomemben opomin, da je krmljenje, čeprav morda manj učinkovito, ko ga starši opravljajo, ključnega pomena pri njihovem povezovanju. Kadarkoli je to mogoče, je pomembno, da rezervirate ta dogodek za starše.
6. Če se jaz ali ena od mojih bratov in sestramov umaknem, medtem ko v NICU, ne pozabite, da se še naprej nanašate na nas kot večkratnike (dvojčka / trojček / štirikolesniki itd.). Za moje starše je pomembno, da še naprej spoštujete in priznavate vsako svoje življenje.
Ta zahteva prihaja od staršev, ki so sami šli skozi to tragedijo. Omogočajo vsem, da vedo najboljši način za reševanje te občutljive situacije.
Mnogokrat ljudje ne vedo, kako bi bili ustrezno skrbni in občutljivi glede smrti otroka, tudi medicinskih sester NICU in osebja. Nihče ne želi še nadlegovati žalega starša, ki je izgubil otroka , zato mnogi dobri ljudje ne sprožajo teme, v upanju, da bi se izognili nadaljnjim čustvom.
Toda starši večkrat rečejo, da raje izgubijo priznanje. Nikoli ne pozabijo svojega otroka in čutijo dodano žalost, ko se zdi, da so vsi okoli njih pozabili. Prosim, pojdi naprej in ne pozabite omeniti otroka, ki je umrl - cenijo to.
7. Čeprav sem morda poznoročni preemie , je NICU še vedno zelo travmatičen kraj za moje starše. Zagotovite, da bodo prejeli toliko TLC, informacij, izobraževanja in toliko virov, kot so starši mojega mikro-preemie prijatelja.
To je čudovit opomnik, da se enako skrb in skrb za vse starše podaljša, ne glede na dolžino njihovega bivanja v NICU ali resnost njihovega dojenčkovega stanja. Čeprav ima otrok v NICU stabilen in relativno enostaven čas, so njihovi starši še vedno preobremenjeni, prestrašeni in zaslužni skrbno skrbeti.
8. Spodbujajte moje starše, naj se udeležijo konferenc o oskrbi in jih redno razporedite. So ključna sestavina oskrbe v družini in pomagajo izobraževati moje starše o mojem napredku in dolgoročni prognozi.
Kaj je konferenca o oskrbi? To je srečanje staršev NICU, medicinskih sester NICU, zdravnikov, terapevtov in vsakogar, ki se ukvarja z nego otroka. To je priložnost za vse, ki se ukvarjajo z otrokovim življenjem, da bi razpravljali o tem, kaj se dogaja in kakšni so načrti za prihodnost.
Na žalost nekaterim staršem NICU nikoli ni bila ponujena možnost, da imajo konferenco o oskrbi, brez tega vključevanja v proces odločanja pa se starši v otrokovem življenju počutijo kot navzoče osebe.
Konference oskrbe dajejo staršem ustrezno mesto v skupini, kot cenjeni posameznik, ki globoko skrbi za pacienta, ki je in bo bistvenega pomena za življenje otroka.
9. Moji starši imajo pravico vedeti vse o meni. Naj imajo odprt dostop do mojih zdravstvenih kartotek in spodbujajo njihova vprašanja.
Na žalost staršem je pogosto onemogočen dostop do poglobljenih evidenc o otrokovo oskrbo. In čeprav mnogi starši ne skrbijo, da jih prejmejo, bi morali starši, ki to želijo, imeti popolnoma dostop do njih.
Na splošno velja za najboljšo prakso, da se posameznikom, ki niso medicinsko usposobljeni, pregledajo zapise pri prisotnem članu zdravstvene ekipe, da bi razložili vsebino zapisov. Dejansko nekatere bolnišnice to zahtevajo. Zakaj? Edinstvena metoda zdravniškega in negovalnega kartiranja skupaj s tehnično medicinsko terminologijo lahko povzroči zmedo in morebitno frustracijo, če se prebere brez vpogleda in navodil. (Kaj pa, če vam ni dovoljen dostop do vaše evidence?)
10. Moji starši se srečujejo s številnimi izzivalnimi čustvi. Bodite potrpežljivi, poslušajte jih in podarite svojo podporo. Skupna raba informacij o virih, kot so programi peer-to-peer, podporne skupine in svetovanje, ki bodo pomagali zmanjšati PTSD, PPD , anksioznost in depresijo.
NICU je resnično, zelo trdo za starše . Čeprav je primarna naloga NICU skrb za otroka, je res, da so osebje NICU tudi najprimernejše, da skrbijo, da starši ostanejo zdravi in varni. Zakaj? Ker so tveganja poslabšanja po porodu, PTSD in več zelo resnični, osebje NICU pa vsak dan stalno sodeluje s starši. To jim omogoča optimalno pozicioniranje, da intervenira in pomaga staršem dobiti pomoč, ki jo potrebujejo.
Mnogi NICU nimajo zadostnega usposabljanja za svoje osebje, ker zagotavljajo čustveno nego in preglede za starše. Ta končna izjava v Billu o pravicah je razlog, da bi NICU povsod prepoznali svojo vlogo in zagotovili oskrbo in sredstva drugim svojim pacientom - staršem.
PPA je vesel, da posamezniki in NICU natisnejo in objavijo svoj NICU Roditeljski zakon o pravicah. Poskusite sami prenesti lastno kopijo ali pa se obrnite na PPA, če bi želeli še naprej razpravljati o uporabi zakona o pravicah NICU staršev v vašem objektu.
[Znesek pravic staršev NICU je bil tukaj prepisan z dovoljenjem PPA, maj 2016]