V čast Svetovnega dneva premoči , proslavimo lepoto vsakega preemie otroka in vsake preemie družine. Toda vzemimo si še trenutek, da se spomnimo resničnega boja predčasnega življenja.
Kaj je premočrtnost?
Ni to, kar želi kateri koli starš. Kdaj.
To je zastrašujoča vožnja v neznano ozemlje.
To je potisnjeno v najtežji boj proti starševstvu, preden si celo srečal svojega otroka.
To pomeni rojstvo, ki ga obdaja strah in negotovost, ne pa vznemirjenje in praznovanje.
To pomeni, da NE skupaj, starš in otrok.
To pomeni, da NE držite svojega otroka.
Čutite, da je odklopljen od ene osebe v celotnem vesolju, s katerim ste čakali, da se povežete.
V veselje pričakuje v neverjetne odločitve.
To pomeni zaslišanje besed, kot so "invalidnost, zasegi, slepota, stopnja preživetja", ko ste si želeli slišati, "Čestitamo! Perfection! Odlično! Čudovito!"
Moral je zaprositi za dovoljenje, da se dotaknete svojega lastnega otroka.
Sporočeno mu je: "Ne, ne moreš se zdaj dotakniti svojega otroka."
Čakalne ure, dnevi, celo tedne, preden si lahko zadržite svojega otroka.
To pomeni, da vidiš svojega zelo krhkega, grozljivo drobnega otroka, ki ga pokriva toliko opreme, da komaj vidiš otroka pod njim.
To pomeni, da se morate posloviti in oditi od otroka, dan za dnem.
To pomeni, jok, ko odideš, noč za nočjo.
Spozna se o visokotehnološki medicinski opremi, kot so ventilatorji in hranilne cevi, če bi se raje naučili o otroških sprehajalcih in ogrevanju plenic.
Zahteva, da spoznaš več ljudi, kot si lahko zapomniš, saj vsi vedo več o svojem otroku kot ti.
To pomeni sestanek medicinskih sester, ki bo skrbel za vašega otroka, hranil otroka, kopal otroka in objemal svojega otroka, ko si to samovoljno želiš storiti sami.
To je neizogibno nadzorovanje.
To pomeni, da se učijo toliko o negi otrok od tujcev - vaših medicinskih sester NICU , respiratornih terapevtov, fizioterapevta in več.
To pomeni, da spoznate ljudi, ki skrbijo za vas in vašega otroka, globlje, kot ste pričakovali.
Uči nove izraze, za katere nikoli nisi vedel, da obstajajo, kot so CPAP, bradikardija, desat in apnea. Besede, ki jih ne bi nikoli vedeli.
Vstaja skozi noč, vsak večer, v prazno hišo s prazno vrtec za sestanek z molznim strojom . Ali pa pomeni izgubiti upanje, da boste otroku hranili svoje mleko.
Učijo se, da bi našli svoje starševske instinte pod neverjetnim stresom.
Ampak to je učenje, da zaupate svojim instinktom , in ko se znajdete prav, je bolj nagrajujoče, kot si si kdaj zamislil .
Učijo se spreminjanja plenic z iv cevkami, spremljajte vodnike, PICC linije in impulz volove na poti in se učite, da jih spremenite kot profesionalca .
Zahteva skoraj nemogoče potrpljenje. Toda zadovoljstvo, ko se potrpljenje izplača? Neprecenljivo.
Slavi, kaj bi se zdelo kot trivialne dosežke, kot je 5-gramska teža ali žlica mleka, vzeta iz steklenice.
Ali pa samo, da zadržiš lastnega otroka.
To praznuje z drugimi družinami, ki natančno razumejo, kaj skozi.
Prav tako pomeni občutek samega sebe, ker vaši stari prijatelji in vaša družina res ne razumejo.
Joče več, kot si kdaj želel jokati, in potem še joče jokati zaradi tega, kar morajo preživeti druge družine poleg tebe.
Boriti se je držati vere in poskušati čutiti vse to.
Čustvena prevara - ljubosumnost polne mame, jeza na telo, da vas pustijo, krivdo za nekaj, kar si popolnoma ne morete nadzorovati.
Danes za dnem se ukvarja s temi čustvi in še vedno ugotavlja moč, da se vrne v NICU in to počne znova .
Uči se, da ljubite medicinske sestre, ki vas dobro naučijo, ki vam pomagajo nasmehljati in kdo ljubi vašega otroka.
Čutita novo najdeno hvaležnost za najmanjše stvari.
Najdeš nove prijatelje, ki jih nikoli prej ne bi naredil, tisti, ki razumejo to nori, edinstveno doživetje.
Vse bolj in bolj samozavestno pridobi, kako skrbeti za svojega otroka po neštetih dneh in noči v tem stiskalnem sterilnem okolju.
Neverjetno je, da je vaš otrok, ki je začel tako majhno in tako krhko, zdaj pripravljen iti domov.
Strah je pri pomisleku, da izgubite monitorje, ki vas opozarjajo na vsak dih in srčni utrip - monitorji, ki so dobesedno varno hranili vašega otroka ves čas.
To pomeni, da se počutite prestrašeni, da bi otroka vzeli domov, hkrati pa je bolj vznemirjen, kot ste si kdaj mislili.
To pomeni, da živite z vsemi temi anksioznostjo, strahom in zaskrbljenostjo in hkrati omogočite popolno ljubezen in globoko upanje kljub vsemu .
Kot ta mama pravi, je zanič.
Ampak to je tudi neverjetno, ponižujoče, navdihujoče in lepe.
To je starševstvo.
To je ljubezen.
Za nekatere družine ni težko. Za druge je veliko, veliko težje. In ne smemo nikoli pozabiti na družine, za katere je nezaslišana prevara. Ker za nekatere, prezgodnja pomeni, da otroka nikoli ne pripelje domov. Še vedno pomeni ljubezen in še vedno pomeni starševstvo, toda pomeni tudi neznosno izgubo. Kako lahko pomagate?
Kako pomagati
Premantnost je ogromen svetovni problem. Obstaja veliko čudovitih organizacij, ki poskušajo narediti razliko. Tukaj je nekaj spletnih mest, ki jih je treba obiskati:
Podpora za premestitev v ZDA
Vsaka Tiny Thing - Spletna trgovina z NICU in predemie-specifična darila in izdelki
Grahams Foundation - Omogočanje staršev prednosti z podporo, zagovarjanjem in raziskavami
Ročna drža - podpora matične družbe Preemie s podporo vrstnikom, izobraževanjem in viri
To je Preemie Thing - očarljive, zabavne majice, ki praznujejo vse, kar je preemie
Mala Žirafska fundacija - Financiranje raziskav in starševska podpora za prezgodnjo življenje
March of Dimes - Izboljšanje zdravja dojenčkov s preprečevanjem prirojenih okvar, prezgodnjega rojstva in umrljivosti dojenčkov.
NICU Zdravljenje - posebna individualna in družinska terapija NICU ter izobraževalni in podporni blog
NICU pomoč pri rokah - "Družinska podpora za krhke začetke"
Parijat Deshpande - Podpora in sredstva za matere, ki se soočajo z visokim tveganjem nosečnosti
Peekaboo ICU - NICU medicinska sestra vpogled v potovanje prezgodnje
Fundacija Zoe Rose - Podpora, izobraževanje in zagovarjanje za družine prezgodnjih dojenčkov
Mednarodna podporna podpora
Bliss - podpora za premestitev (Anglija)
Novozelandski sklad - podpora za premočrtnost (Nova Zelandija)
Fundacija Miracle Babies - Podpora, izobraževanje in sredstva za družine prezgodnjih in bolnih novorojenčkov (Avstralija)
National Premmie Foundation - Nacionalna organizacija v Avstraliji za starše, ki doživljajo prezgodnjo porod ali izgubo novorojenčkov. To je največja mreža predvajalne podpore v Avstraliji.