Vzgoja otroka s posebnimi zdravstvenimi potrebami ni lahka naloga. Ne glede na to, kako hudo ali blago se lahko pojavlja vaš otrok v zunanjem svetu, to zagotovo ni tisto, kar ste imeli v mislih, ko ste ugotovili, da imate otroka.
Če se zdaj znajdete za otroka s spina bifido, boste morda preobremenjeni in zmedeni. Verjetno ste tudi napolnjeni z ljubeznijo in s prepričljivo potrebo, da storite vse, kar lahko, da bi vašemu otroku zagotovili najboljše možno življenje.
Čeprav življenje v prihodnosti morda ni tisto, kar ste pričakovali, lahko to storite. S pravo podporo, informacijami in navodili boste vi in vaš otrok verjetno živeli boljše življenje, kot si lahko zamislite, ko ste prejeli diagnozo.
Za začetek je nekaj osnovnih zdravstvenih potreb, za katere se morate zavedati in jih pripraviti. Poznavanje, kaj lahko pričakujete in kako ravnati z njimi, bodo dolgoročno olajšale stvari.
Spina Bifida Osnove
Če ste prišli na to stran, najverjetneje veš vsaj o spina bifidi. Na kratko, obstajajo tri vrste spina bifida.
- Spina bifida occulta - To je najlažja oblika spina bifida. Obstaja vrzel v hrbtenici, vendar na hrbtu ni odprtine ali vrečke.
- Meningocela - To se zgodi, ko na hrbtu obstajajo vrečke, vendar hrbtenjača ni v vrečah. Pri tej vrsti spina bifida navadno ni škode živcev.
- Myelomeningocele - to je najhujša oblika spina bifida. Obstaja vrečica tekočine na ravni vrzeli v hrbtenici. Hrbtenjača se potisne v vrečko za tekočino na hrbtu otroka in lahko pride do hude poškodbe živcev.
Medicinska vprašanja, povezana s Spina Bifida
Zaskrbljenost pri črevesju / mehurju
Večina otrok s spina bifida ima poškodbe na živcih, ki vodijo do mehurja in črevesja. Ta poškodba živca vpliva na to, kako bo vaš otrok uriniral in imel gibanje črevesja. Čeprav se lahko pomislek o kateterizaciji otroka najprej zdi zastrašujoč, bodite prepričani, da na tisoče staršev to uspe vsak dan. Svojo otroško medicinsko sestro ali zdravnik vam bo pokazal, kako izvedeti ta postopek in se prepričajte, da ste z njo udobni, preden ste se domov odposlali.
Vedno bo pomembno zagotoviti, da vaš otrok dobi dovolj vlaknin v svoji prehrani, da bo blato nežno. Količina intervencije, potrebna za pomoč pri gibanju črevesja, bo odvisna od resnosti poškodbe živca. Nekateri otroci imajo sposobnost samostojnega gibanja črevesja, medtem ko drugi potrebujejo svečke, da zagotovijo, da lahko gredo.
Ortopedske skrbi
Otroci s spino bifido imajo lahko vrsto skupnih in kostnih skrbi. Orthopedist je bistveni del otrokovega zdravniškega tima. Zagotovite, da ste ugotovili kakšna pomembna vprašanja, kot so clubfoot, hrbtenjače in razpoke kolkov, je pomembno, da jih je mogoče upravljati ali popraviti. Obstaja veliko intervencij, ki lahko pomagajo pri teh pogojih.
Zdravnik vašega otroka bo verjetno priporočal fizikalno terapijo, da bo zagotovila, da bo v svojem spodnjem telesu imela čim več funkcij. Če niste zelo seznanjeni s spina bifido, lahko verjamete, da je vsakdo, ki ga ima, vezan na invalidski voziček. Vendar to ni tako. Mnogi otroci in odrasli s spina bifido lahko hodijo ali mobilizirajo brez invalidskega vozička.
Včasih so ortotiki potrebni, da pomagajo mišicam v spodnjih okončinah stabilizirati. Zdravstvena skupina vašega otroka bo pomagalo ugotoviti, ali bodo koristne. Drugi otroci ne morejo uporabljati svojih spodnjih okončin in morda morajo uporabljati invalidski voziček.
Otroci, mlajši od 18 mesecev, lahko začnejo uporabljati invalidski voziček, če je to potrebno in varno.
Zdravje kože
Ko otroci (ali odrasli) zmanjšajo uporabo dela telesa, so izpostavljeni visokemu tveganju za razgradnjo kože. Ko na enem delu telesa pride do neprekinjenega pritiska, je koža lahko razdražena in razvije razjede. Te se lahko začnejo razvijati za samo dve uri.
Pomembno bo dnevno pregledati kožo vašega otroka zaradi znakov pritiska ali draženja. Boste želeli poiskati:
- Rdeče pike, ki po 10-15 minutah ne izginejo
- Modrice
- Praske
- Kosi
- Pretisni omoti
- Opekline
Če opazite katerokoli od teh stvari na koži vašega otroka, se obrnite na svojega zdravstvenega delavca. Za lajšanje kože so morda potrebni posebni prelivi ali zdravljenja.
Če je vaš otrok mobilen, se prepričajte, da ne vleče noge / nog ali ustvarja trenje na kateremkoli delu telesa. Ti ponavljajoči se gibi, ki povzročajo trenje na koži, lahko hitro poslabšajo kožo. Te rane se lahko zlahka okužijo, zato poskrbite, da boste poiskali zdravniško pomoč, če opazite, da vaš otrok razvija to vrsto razgradnje kože.
Če se navadite na kožne preglede vsaj vsak dan in poučite svojega otroka s primernimi tehnikami prenosa, ko se dovolj premaga, da se premika sama, ni tako težko preprečiti zlomov kože.
Hydrocephalus
Približno 80 odstotkov otrok, rojenih s spino bifido, ima tudi zdravstveno stanje, imenovano hidrocefalus. Po besedah laike je pogosto imenovana "voda v možganih", čeprav to ni povsem natančen opis. Hydrocephalus je prekomerna količina cerebrospinalne tekočine (CSF) v možganih. Otroci s hidrocefalom imajo pogosto operacijo, da namestijo napravo, imenovano ventriculoperitoneal (VP) shunt, ki je preprosto cev, ki teče od možganov v možganih v peritonealni prostor v trebuhu. Omogoča odtekanje tekočine iz možganov in v trebuh, kjer se absorbira v telo.
Previdnostni ukrepi Latexa
Veliko otrok s spino bifido ima alergije na lateks ali pa je treba vzeti previdnostne ukrepe proti lateksu, saj se lahko kadarkoli razvije alergija na lateks. Lateksne alergije se najpogosteje pojavijo zaradi pogostega stika s proizvodi, ki vsebujejo lateks. Zaradi potrebe po kateterizaciji (z oskrbo, ki vsebuje lateks) večkrat na dan, vsak dan, veliko ljudi s spina bifida preneha z alergijo ali občutljivost na lateks.
Če imate otrok s spina bifido, se morate zavedati znakov alergijske reakcije. Ker se lahko sčasoma razvije počasi, morate vedeti, kaj gledati.
Pogosti znaki alergijske reakcije so:
- Srbenje
- Pordelost / draženje kože
- Kihanje in / ali izcedek iz nosu
- Srbeče, vodene oči
- Kašelj
- Golen glas
- Psihiatričnost ali težko dihanje
Huda alergijska reakcija, imenovana anafilaksa, se lahko razvije kadarkoli. Znaki anafilakse vključujejo:
- Težave z dihanjem
- Otekanje ust in ustnic
- Omotičnost
- Zmedenost
- Spustite krvni tlak
- Bruhanje
- Nerazločen govor
- Izguba zavesti
Če opazite znake alergijske reakcije, takoj pokličite svojega zdravnika. Če menite, da lahko vaš otrok doživi anafilaktično reakcijo, pokličite 911 ali poiščite nujno zdravniško pomoč.
Operacija
Otroci z mielomeningocelom - najhujša oblika spina bifida - običajno zahtevajo operacijo. V nekaterih okoliščinah se to lahko izvaja v maternici, medtem ko je mati še vedno noseča. Ta vrsta kirurgije ni pogosta, zato povsod ni možnost. Drugi otroci bodo potrebovali operacijo po rojstvu. Ko dobite diagnozo spina bifida, bo zdravnik razpravljal o morebitnih operativnih možnostih z vami in ugotovil, kaj bo vaš otrok potreboval, če karkoli.
Beseda iz zelo dobrega
Soočanje z otroško diagnozo spina bifida je lahko zelo zastrašujoče in presenetljivo, vendar ni nujno, da je tako. Običajno je obvladljivo stanje, dokler ste obveščeni in pripravljeni. Pomembno je vedeti, da je vaš otrok prvi otrok. Njena diagnoza ni opredeljena niti ji ni treba strogo omejiti. Če se tega ne počutite kot staršev, je to v redu. Daj si čas, da se spopadeš, žališ ali se sprijazni s spremembo v smeri, ki jo je vzela tvoje življenje. Kot mati otroka s posebnimi potrebami vem, da to ni lahka pot. Na srečo imam tudi možnost vedeti, kako lepo je. Predvsem pa ljubite svojega otroka in naredite, kar lahko, da mu zagotovite najboljše možno življenje.
> Viri:
> Potrebe in oskrba trebuha / mehurja - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Dejstva | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Centri za nadzor in preprečevanje bolezni. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Objavljeno 17. oktobra 2016.
> Podatkovni list Hydrocephalus Nacionalni inštitut za nevrološke motnje in možgansko kap. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Alergija na naravni kavčuk - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Ortopedske potrebe in oskrba - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.